La drépanocytose : comprendre, prévenir et mieux vivre avec
La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Pourtant, elle reste encore méconnue du grand public. À travers ce blog, et par-delà la douleur, je souhaite informer, sensibiliser les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie. Voici l’essentiel à connaître sur la drépanocytose.
Quelle est la définition
médicale ?
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang. Elle se caractérise par une anomalie de l’hémoglobine, une protéine contenue dans les globules rouges. Lors des crises cette anomalie transforme les globules rouges normalement ronds et souples en cellules rigides, en forme de faucille. Ces cellules falciformes circulent mal dans les vaisseaux sanguins et peuvent provoquer des blocages douloureux et des complications graves : crises douloureuses, anémie chronique, infections, AVC, atteintes des organes...
Quelques chiffres clés
Monde : Plus de 300 000 enfants naissent chaque année avec la drépanocytose, principalement en Afrique, en Inde, au Moyen-Orient et en Méditerranée.
France : Environ 30 000 personnes vivent avec la maladie. Elle est la maladie génétique la plus fréquente dans le pays.
Nouveau-nés : Depuis novembre 2024, tous les bébés nés en France sont systématiquement dépistés à la naissance, ce qui marque une avancée majeure dans la prise en charge.
Prévenir les complications au quotidien, l'importance de l'hydratation
La drépanocytose ne se guérit pas encore complètement (sauf cas très rares de greffe), mais on peut améliorer la qualité de vie en suivant quelques règles simples :
✅ Boire beaucoup d’eau tous les jours
✅ Éviter les chocs thermiques, surtout le froid
✅ Manger équilibré, riche en fer et vitamines
✅ Éviter les efforts physiques intenses et le stress
✅ Se protéger contre les infections (grippe, pneumonie...)
✅ Bien suivre les traitements et rendez-vous médicaux
✅ Éviter les hautes altitudes (+1 500 mètres)
Ces gestes, simples mais essentiels, permettent de réduire la fréquence et la gravité des crises.
Et vous, qu’en pensez-vous ? Parlons-en !
La drépanocytose touche de nombreuses vies, souvent dans le silence. Votre histoire, votre ressenti ou même une simple pensée peuvent faire écho chez d'autres. Avez-vous été confronté(e) à la maladie ? Connaissez-vous quelqu’un qui l’a ? Que vous soyez patient, parent, proche ou simplement concerné par le sujet : votre voix compte, parce qu’en parler, c’est déjà résister.